Bern (ots) - Die Schweizerische Gesellschaft für Pneumologie
engagiert sich in diesem Bereich

Seltene Krankheiten benötigen spezielle Aufmerksamkeit und
Behandlung. Anlässlich des Internationalen Tages der seltenen
Krankheiten vom 25. Februar 2012 ergreift die Schweizerische
Gesellschaft für Pneumologie die Initiative und ruft die
Arbeitsgruppe "Interstitielle und Seltene Lungenkrankheiten" ins
Leben. Die Arbeitsgruppe mit verschiedenen Fachspezialisten hat zum
Ziel, die Betreuung und Behandlung der Betroffenen zu verbessern.

Um die Situation der Patientinnen und Patienten mit seltenen
Krankheiten zu verbessern und Öffentlichkeit, Ärztinnen und Ärzte
sowie weitere Personen aus dem medizinischen Umfeld für dieses Thema
zu sensibilisieren, findet auch in der Schweiz am 25. Februar 2012
der 5. Internationale Tag der seltenen Krankheiten statt. Dieser Tag
ist koordiniert durch ProRaris - die Allianz der seltenen Krankheiten
in der Schweiz - in Zusammenarbeit mit den nationalen Vereinigungen
für seltene Krankheiten in über 25 europäischen Ländern.

Schätzungsweise 500'000 Personen leiden an einer seltenen
Krankheit in der Schweiz. Oft zeigen diese Krankheiten einen schweren
Verlauf, sind chronisch und lebensbedrohlich. Es besteht nicht selten
ein schlechtes Verständnis für diese Krankheiten, sowohl durch ihre
Patienten wie ihre Familien. Bedingt ist das oft auch durch
Schwierigkeiten, an genügend zuverlässige und umfassende
Informationen zu gelangen. Die seltenen Krankheiten erhalten oft auch
zu wenig Aufmerksamkeit durch die Gesundheitssysteme, die notwendige
medizinische Behandlungen nicht oder ungenügend zu Verfügung stellen.

Die Schweizerische Gesellschaft für Pneumologie freut sich
besonders, anlässlich dieses Tages eine Arbeitsgruppe zu gründen, die
sich speziell mit seltenen Lungenkrankheiten befasst. Die
Arbeitsgruppe "Interstitielle und Seltene Lungenkrankheiten" setzt
sich zusammen aus Spezialisten aus der ganzen Schweiz. Sie wird
geleitet durch Dr. Romain Lazor aus dem Service de pneumologie des
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) in Lausanne.

Die seltenen Lungenkrankheiten umfassen gegen hundert Varianten,
welche die Atemwege betreffen, so die Lungenfibrose, die
Lymphangioleiomyomatose (LAM), die primäre ziliäre Dyskinäsie sowie
die alveoläre Proteinose. Mehrere tausend Personen in der Schweiz
leiden an der einen oder anderen Krankheit. Die Arbeitsgruppe hat zum
Ziel, die Betreuung und Behandlung dieser Patientinnen und Patienten
zu verbessern, sowohl was die Diagnostik als auch die Behandlung
betrifft. Zu diesem Zweck soll eine interdisziplinäre Zusammenarbeit
der verschiedenen Fachdisziplinen angestrebt werden. Gleichzeitig
werden auch die Ärztinnen und Ärzte entsprechend ausgebildet.

Die spezifischen Informationen für Patientinnen und Patienten
sowie ihre Familienangehörigen müssen ebenfalls entwickelt und
verbessert werden. Dies geschieht in Zusammenarbeit mit der
Lungenliga Schweiz und der Schweizerischen Gesellschaft für
Pneumologie. Die Arbeitsgruppe wurde bereits eingeladen, sich zur
internationalen Klassifikation dieser Gruppe der seltenen
Lungenkrankheiten im Rahmen der Revision der internationalen
Klassifikation der Krankheiten (ICD-11) der
Weltgesundheitsorganisation zu äussern.

Dr. med. Werner Karrer
Präsident
Schweizerische Gesellschaft für Pneumologie (SGP)

Dr. med. Romain Lazor
Präsident
Arbeitsgruppe Interstitielle und Seltene Lungenkrankheiten SGP

Die Schweizerische Gesellschaft für Pneumologie (SGP) ist die
Standesorganisation der Ärztinnen und Ärzte und der
Wissenschafterinnen und Wissenschafter, die auf die Erforschung,
Diagnose und Behandlung von Lungen- und Atemwegserkrankungen
spezialisiert sind. Die SGP fördert den Ausbau und Fortschritt der
Pneumologie in Forschung, Lehre und Praxis und vertritt ihre Anliegen
gegenüber der Öffentlichkeit, den Kostenträgern und den Politikern.
Die Aktivitäten der SGP reichen von der Organisation der
Jahresversammlung mit wissenschaftlichem Kongress über die Definition
der Weiterbildung und Unterstützung der Fortbildung bis hin zum
Erstellen von Richtlinien. Die SGP engagiert sich auch auf
europäischer Ebene für die Schweizer Pneumologinnen und Pneumologen
im Rahmen der Europäischen Fachgesellschaft (European Respiratory
Society ERS).

Quellen:

1. Seltene Krankheiten. ProRaris.
http://www.proraris.ch/de/maladies-rares/

2. About the Day. Rare Disease Day.
http://www.rarediseaseday.org/article/about-rare-disease-day

3. Schweizerische Gesellschaft für Pneumologie
http://www.pneumo.ch/nc/de/startseite.html

4. Lungenliga Schweiz
www.lungenliga.ch/de/krankheiten/seltene-lungenkrankheiten.html

Kontakt:
Dr. med. Romain Lazor
Unité des pneumopathies interstitielles et maladies pulmonaires rares
Service de pneumologie
Centre hospitalier universitaire vaudois
1011 Lausanne
E-Mail: romain.lazor@chuv.ch
Tel.: +41/21/314'47'46

Dr. med. Werner Karrer
Präsident Schweizerische Gesellschaft für Pneumologie
Luzerner Höhenklinik Montana
E-Mail: werner.karrer@LHM.ch
Tel.: +41/27/485'81'51
Mobile. +41/79/628'50'35

Original-Artikel:
http://www.presseportal.ch/de/pm/100051083/100713386/internationaler-tag-der-seltenen-krankheiten-25-februar-2012/api